#Repost @iname_brasil with @make_repost ・・・ Há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde(OMS). A AME é uma doença rara pois afeta 1 a cada 10mil nascidos vivos. É classificada de maneira mais completa em 5 tipos, de acordo com a idade em que os sintomas se desenvolvem e a sua gravidade. Nos casos mais graves (tipos 0 e I), problemas respiratórios fatais muitas vezes se desenvolvem durante a infância. Embora as doenças raras sejam uma condição de saúde que afeta um número pequeno de pessoas em comparação com outras doenças, entende-se a importância de disseminar informações sobre esse tema para a população em geral. Entre nessa luta conosco, compartilhe e conscientize seus amigos também❗️ #doencasraras #saude #apoio #somostodosraros

Ontem a Sosô iniciou a hidroterapia! Estávamos ansiosos para iniciar mais essa terapia, pois acreditamos que ajudará ainda mais no desenvolvimento dela! Ela adorou a piscina! E assim a tia Renata ganhou com facilidade o coração da nossa pequena!❤️😀

Meu Deus!!! Eu escrevi, apaguei, escrevi, apaguei! Estou tremendo até agora! Eu sei que ainda tem muito esforço nessa marcha, tem compensação e tem apoio, mas, especialmente tem muita fé, muita esperança, muita gratidão, muita superação, muita garra, muito empenho, muita luta, tanto amor, tanto choro, tantas lembranças, são tantos sentimentos que é impossível descrever em palavras! Sophia realmente você é um bebê admirável!!! Vooooa Sosô!!! 😭😭😭😭😭😭 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

É pique, é pique, é hora, é hora, rá-tim-bum!!! 🎂✨👏🏻🎁🎈🎈

E ontem foi o dia e aniversário da nossa pequena Sophia. A famosinha da família. Sosô! Aquela que veio ao mundo pra nos mostrar que o destino pode ser mudado sim e que à vontade de vencer já nasce conosco. Os seus 2 aninhos é uma data muito especial, porque para nós pais de crianças com AME, junto com o diagnóstico, vem a triste notícia, de que, talvez, se nada fizermos ou até mesmo fazendo nossos filhos não cheguem ou passem desta data. Então ontem, hoje e o ano inteiro é dia de festejar e agradecer a sua VIDA minha filha e a todos aqueles que de alguma forma fizeram e fazem isso possível. Vivemos desde o seu nascimento “um dia de cada vez” e a sua evolução é constante, por isso sempre agradecemos. Agradecer vocês sempre nossos seguidores, voluntários e doadores. Agradecer sempre o médico @drciromatsui , fisioterapeutas @herrera.guilherme , @alegraespacoterapeutico , @du_vital e fono. Agradecer sempre há nossa advogada. @doutoragrazielacosta , @grazielacostaadv Agradecer sempre família e amigos. Comemorem junto, pois, vocês fazem parte deste grande dia. VIVA A SOSÔ! #sosofez2 #sosofezdois

Um natal abençoado à todos! Que o menino Jesus abençoe a todos que nos ajudaram! 🎄✨

Esse vídeo a Helo gravou para a Professora dela, mas não aguentei de amor e resolvi postar aqui para vocês 🥰🥰🥰

#Repost @alegraespacoterapeutico with @make_repost ・・・ E dezembro chegou! Em breve a criançada estará em casa e é sempre bom ter algumas opções para brincar! Hoje a dica é uma receita de massinha caseira. Você vai precisar de: 2 xícaras de farinha de trigo 2 xícaras de água quente 1 xícara de sal 2 colheres de sopa de óleo vegetal corante (líquido, pó ou mistura de bebida sem açúcar) Misture todos os ingredientes e mexa em fogo baixo. A massa vai começar a engrossar até que se pareça com um purê de batatas. Quando a massa se afastar dos lados e aglomerar no centro, retire a panela do fogo e deixe a massa esfriar o suficiente para manipular. Se ainda estiver pegajosa, basta cozinhar mais! Continue mexendo e cozinhando até que a massa esteja seca e se pareça com uma massa de modelar. Pronto! Agora é só se divertir!! 🙃🙂 . . . #massinha #brincar #brincadeira #criancafeliz #alegraespacoterapeutico

Esse vídeo foi feito no dia 16/11/21, quando o Alexandre voltou a andar depois de 45 dias. Dentre tantos pedimos e súplicas à Deus para conseguir o tão sonhado remédio para a Sosô, o Ale fez uma promessa! “Se ela recebesse o medicamento, ele iria andando até Aparecida do Norte” No dia 30/09/2021 ele partiu para cumprir a sua missão, que foi interrompida no dia 02/10/2021, por um grave acidente, um atropelamento que o deixou entre a vida e a morte! Mas estamos aqui, mais uma vez testemunhando um milagre! O Alexandre é um milagre vivo, é a certeza de que SIM, milagres acontecem o tempo todo, que Deus é bom o tempo todo. Passamos por dias muito difíceis, mas que só aumentaram a nossa fé! 🙏🏻

#Repost @iname_brasil with @make_repost ・・・ Spinraza no Sus: Está aberta a Consulta Pública referente a proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipos I e II. O PCDT já previa o fornecimento do Nusinersena para parte dos pacientes com ame tipo 1 e agora a proposta é ampliar para parte dos pacientes com ame tipo 2. Nesta proposta de ampliação, são contemplados também os pacientes com diagnóstico de ame tipo 2, que tiveram sintomas entre 6 e 18 meses e que tenham até 12 anos no início do tratamento. Existem também alguns critérios de exclusão, dentre os quais destacamos a presença de escoliose com ângulo de Cobb maior do que 40 graus. O objetivo desta Consulta Pública é ouvir a comunidade sobre estes critérios. Sua participação é muito importante. Relatar com suas próprias palavras e falar sobre os benefícios que o paciente que já está em tratamento teve é muito importante. Mobilizar familiares e amigos também! Em breve, divulgaremos em uma carta aberta à Comunidade AME A nossa posição, como Universo Coletivo AME. Link para acessar a consulta pública: https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=00pVmiu1Ykijb4TYkeXHBYx3T9uISjdBtT4qFSbZ9KVUQ0tPWE5OTzRHVldVQUhaQzkxM0c1MjMwMCQlQCN0PWcu A consulta pública fica aberta até o dia 11 de outubro. Universo Coletivo AME @iname_brasil @abramesul @abrame_amebrasil @donempernambuco @espaco.vivairis @ongameviver #atrofiamuscularespinhal #spinrazanosus

Amamos um bruço porque significa muito para gente! Foi por não conseguir ficar nesta posição que percebemos que algo estranho tinha com a Sosô e hoje vendo ela ficar lindamente nesta postura, enche nossos corações de alegria! ❤️🙏🏻🥰

Hoje finalizamos o mês da conscientização da Atrofia Muscular Espinhal. Quero aproveitar e agradecer á todos que deram esses santinhos para Sosô durante a campanha, tenho certeza que eles sempre á protegeram e continuam todos os dias! Hoje os coloquei junto com a velinha que recebemos do @iname_brasil para que a chama da esperança mantenha-se, assim, acessa! 🕯 Á todos peço mais uma vez que espalhem AME, até que o tão sonhado dia em que ela seja diagnosticada no teste do pezinho não chegue! Para a pessoa com AME cada dia importa, então, o diagnóstico precoce é a esperança de um futuro melhor! Quem tem AME tem pressa! ✨ #espalheameparatodos #spiranzaparatodos #zolgesmaparatodos #ridisplamparatodos #atrofiamuscularespinhal #amenotestedopezinho #esperança